루게릭병 유튜버 삐루빼로 인스타 / 완치 향한 루게릭병 라디컷 브이로그 / 동생 최장혁 인스타 / 초기증상 등 총정리

루게릭병 유튜버 삐루빼로 인스타 / 완치 향한  루게릭병 라디컷 브이로그 / 동생 최장혁 인스타 / 초기증상 등 총정리

 

 티스토리 블로거 '야무진 언니'가 요즘 애정하는 유튜브 채널이 몇 개 있는데요, 오늘은 유튜버 삐루빼로를 소개해드리고 싶어요. 삐루빼로는 루게릭병 유튜버인데요, 자신이 겪은 루게릭병 초기증상과 루게릭병 치료제로 알려진 라디컷 치료과정을 매 주차 영상으로 남기면서 20대 특유의 싱그러움과 긍정적인 마인드를 가지고 일상을 기록하는 일상브이로거입니다. 삐루빼로의 영상들을 보고 있노라면 인생의 희노애락이 모두 담겨져 있어 가슴이 뭉클해져 눈물이 울컥 나오려다가도 친구처럼 다시 낄낄거리면서 웃게 되기도 하게 되는 마성의 채널인데요, 삐루빼로가 루게릭 환자인 만큼 영상의 텐션이 요즘 유튜버들과는 다르게 약간 느리다는 느낌을 받으실 수 있지만 1.5배속을 이용해서라도 꼭 한번쯤은 보셨으면 해요. 미래가 밝은 티스토리 블로거 '야무진 언니'의 추천 채널이니 꼭 한번 보시기 바래요:)

 

 

 

 

 

 

삐루빼로는 누구인가?
- 본명, 나이, 키, 몸무게, 가족관계, 종교, 학력, 이름 뜻

 삐루빼로는 루게릭병을 가진 유튜버이고, 본명은 최수빈입니다. 빠른 1995년생으로 알려져 있으며 신장은 160cm, 체중은 46kg이라고 나와있지만 투병중이라 근육량이 적어지면서 체중이 더 줄어들고 있는 중이라고 합니다. 가족관계는 부모님과 1998년생 남동생 최장혁이 있고, 반려견 삐루도 있습니다. 종교는 무교라고 알려져 있습니다. 

삐루빼로라는 이름의 뜻은 할머니가 반려견 삐루의 이름을 빼로라고 잘 못 부르셨던 재미있는 일화를 계기로 삐루빼로라고 짓게 되었다고 하네요 :)

 

 

 

 

 

 

삐루빼로가 겪은 루게릭병 전조증상
- 루게릭병 초기증상 , 루게릭병 손목 , 루게릭병 발음

 유튜버 삐루빼로(본명 최수현)는 본인의 유튜브채널에서 2017년부터 루게릭병 초기증상이 있었다고 밝힌 바 있었는데요, 대학교 다닐 때 친한 친구들과 몇 번 오버워치라는 게임을 한 적이 있었는데 오른쪽 손목이 뻐근하다는 느낌을 받았지만 당시에는 루게릭병 전조증상인지 모르고 대수롭지 않게 여겼다고 합니다.

 

 대학을 졸업한 이후 1년 정도 일을 했었는데 당시 컴퓨터 앞에 오래 앉아있는 직종이다보니 오른쪽 손목이 더 뻐근해지고 둔해진 느낌이 있었지만 오른손 말고 왼손을 많이 사용해보려고 노력하게 됩니다. 마우스를 잡을 때 손목이 뻐근한 증상 이외에 특별한 증상은 없었고, 루게릭병 증상으로 잘 알려진 젓가락을 사용하지 못한다거나 글씨를 못 쓰게 될 만큼 힘이 없지는 않았기에 전혀 심각하게 생각하지 않았다고 합니다. 

 

 그 이후에는 문득 말이 입이 아닌 코로 나오는 것 같은 느낌, 좀 더 구체적으로는 발음이 코로 새어나오는 듯한 증상과 함께 자신의 말이 귀에 좀 앵앵거리는 느낌을 받게 되었으나 이내 다시 말이 잘 나오고 불편함을 못 느끼게 되면서 루게릭 초기증상인지 인지하지 못했다고 합니다.

 

그러면서 집 근처 정형외과와 큰병원에 가서 검사를 받아보았으나 이상소견이 없다는 답변을 받았고, 2018년 2월 경 교제하던 남자친구와 영국으로 어학연수를 떠났습니다. 

 

 어학연수 도중 사소한 일로 남자친구와 다투게 되었는데 감정이 격해질 때마다 발음이 제대로 나오지 않으면서 말이 제대로 나오지 않는 증상이 나타났으며, 그 이후로부터는 다리가 움직이지를 않아 급히 한국에 계신 엄마께 연락을 드렸고 5개월만에 영국 어학연수를 뒤로 하고 귀국하여 정밀검사를 받게 됩니다. 한국에 돌아와 재검사를 받아보니 원인불명의 근육병이라는 판정을 받게 됐고, 이후로 한의원, 근손실 방지를 위한 프로틴 섭취, 요가, 헬스 등 근육병에 좋다는 것들은 다 해보려고 노력하였고, 현재는 한양대학교병원에 입원하여 치료를 받고 있습니다.  

 

 유튜버 삐루빼로는 루게릭 초기증상은 사람마다 너무 다르기 때문에 자신의 경험은 참고만 하시라는 말도 덧붙였습니다. 아래 링크를 클릭하시면 삐루빼로가 겪은 루게릭병 전조증상에 대해서 들어보실 수 있으시니 필요하신 분은 참고하시는 것도 좋겠습니다!

 

youtu.be/t8s_uF2VRVw

 

 

 

 

 

 

 

삐루빼로 라디컷 브이로그 
- 20대 루게릭병 환자와 그 가족들의 가슴 따뜻한 일상이야기

 루게릭병 체료제로 알려진 라디컷 주사는 루게릭병의 근원을 치료하는 치료제는 아니고, 근위축성 측삭경화증에 의한 기능장애의 진행을 늦춰주는 정맥주사제로, 쉽게 말해 루게릭병의 진행을 늦춰주어 수명을 늘려주는 주사입니다. 루게릭병은 현재까지 치료제가 개발되지 않아 완치는 불가능하다고 합니다.

 

 

 

 

 

삐루빼로 유튜브 채널
- 루게릭병 라디컷 완치를 향한 브이로그

 그럼에도 불구하고 유튜버 삐루빼로는 자신이 완치를 향해 노력하는 투병일기와 일상을 담은 브이로그를 유튜브에 게재하면서 루게릭병 환우들을 비롯한 많은 사람들에게 위로를 주기도 하고 거꾸로 많은 관심과 응원을 받아 재활과 라디컷 치료를 꾸준히 할 수 있는 힘을 얻고도 있습니다. 

 이 글의 작성자인 티스토리 블로거 '야무진 언니'는 삐루빼로의 라디컷 브이로그와 일상 브이로그를 보며 참 여러가지 생각에 잠기곤 합니다. 삐루빼로 동생은 최장혁님은 누나를 간호하고 보호해주며 누나가 항상 웃음을 잃지 않도록해주는데요, 그 말 한마디 행동 하나가 참 훈훈하고도 스윗합니다. 구독자인 제 입장에서 봤을 때는 삐루빼로의 투병생활에 있어 삐루빼로 동생이 가장 든든한 버팀목 역할을 해주고 있는 것처럼 느껴지기까지 해서 저도 가족들에게 그런 사람이 되고싶다라는 생각을 하게 됩니다.

 

 그녀의 브이로그를 보고 있노라면 담담하게 라디컷 치료를 받으며 입원과 퇴원을 반복하는 삐루빼로와 그 길을 밝은 얼굴로 함께 걷는 가족들을 보면 한쪽 가슴이 뭉클해지며 울컥하기도하지만 평범한 장난꾸러기 20대 남매의 일상과 전혀 다를 것 없는 대화내용에 웃음이 터지기도 해서 마음속으로 열렬히 응원하며 저에게 주어진 오늘의 하루를 감사하게 되는 힐링채널로 삼고 있어요 :) 

 

 루게릭병 치료과정에 대해서 궁금하신 분은 아래 유튜브링크로 들어가보시면 각 주차마다 라디컷 치료 과정을 살펴볼 수 있어요.  저는 삐루빼로님의 라디컷 8차 치료영상까지 보았고 루게릭병을 가지고 있는 환우분들이나 그 가족분들에게 큰 위로와 도움이 되실거라고 생각합니다:)

 

youtu.be/aPoGvWuMeNY

 

 

 

 

 

 

 

 

삐루빼로 유튜브 채널, 삐루빼로 인스타그램

 삐루빼로의 유튜브 채널은 아래로 가시면 볼수 있습니다. 2020. 11. 23. 글 작성 현재 시점 구독자 13만2천명이 넘은 꽤 영향력 있는 유튜브채널입니다:)

https://www.youtube.com/channel/UCKFvoxDM0NoLChK9hCe7VfQ

삐루빼로

 

 삐루빼로 인스타그램을 계정을 궁금해하시는 분들이 참 많으신데요, 삐루빼로 인스타 그램 아이디는 @bbiru_unni 입니다. 아래 이미지를 클릭하면 삐루빼로의 인스타그램으로 이동합니다. 들어가보시면 평범한 20대의 밝은 기운을 잃지 않는 최수현님의 환한 미소에 반하게 되실거예요! ㅎㅎ 

 

 

 

 

 

 

 

삐루빼로 동생 최장혁 , 삐루빼로 반려견 삐루

 더불어 삐루빼로의 동생 최장혁님의 인스타그램 계정 아이디는 @o4__27  입니다. 재미있는 것은 삐루빼로의 반려견 삐루도 인스타 계정이 있다는 것인데요, 반려견 푸들인 삐루의 인스타 계정 아이디는 @bbiru_poodle 입니다. 강아지 삐루 정면사진 너무 귀엽죠?ㅎㅎ 아래 이미지를 클릭하시면 각 인스타그램 계정으로 이동합니다. :)